‘डिमेन्सिया (बिर्सिने रोग) का बिरामीको आफन्तको हेरचाह’

डिमेन्सिया (बिर्सिने रोग) भएका बिरामीको हेरचाह गर्नु जति चुनौती पूर्ण छ त्यो भन्दा पनि यो अत्यन्तै दुःखद अनुभव समेत हो । विश्व अल्जाइमर्स दिवस २०२४ मा, हामी अल्जाइमर वा अन्य प्रकारका डिमेन्सियाका बिरामीहरूको हेरचाह गर्ने जिम्मेवारी बहन गर्ने कुरुवाहरूको आवाज बुलन्द पार्न चाहन्छौं ।

यी हेरचाह कर्ताहरू, एक प्रकारका ‘साइलेन्ट हिरो’, हुन्, उनीहरू भावनात्मक, शारीरिक र आर्थिक समस्याहरूको सामना गरिरहेका हुन्छन् । तर अरू सँग या त आफ्नो समस्या भन्दै भन्दैनन् वा भने भने पनि एकदम घुमाएर भन्छन् ।

यसरी अरूले आफ्नो पीडा थाहा नपाओस्, आफूलाई नहेपोस् र मजाक न उडाओस् भन्ने हिसाबले आफ्नो पिर मार्का, मानसिक, आर्थिक र शारीरिक समस्याहरू अरु सामु खुलेर व्यक्त गर्ने गर्दैनन् डिमेन्सिया रोगीको हेरचाहकर्ताहरु ।

हामी स्वास्थ्य कर्मीहरूले बिर्सिने रोग भएका हरू लाई र उनीहरूको हेरचाह गर्ने हरूको कसरी राम्रो देख भाल गर्न सक्छौं‌ यस बारेमा हेरचाह कर्ताहरूको दृष्टिकोणबाट उहाँहरूको समस्या बुझ्नु आवश्यक छ ।

हेरचाह कर्ताहरूको संघर्षः

डिमेन्सिया भएका हरूको हेरचाह गर्दा हेरचाह कर्ता वा घरका अन्य सदस्य हरू भावनात्मक रूपमा दुःखी वा अवसादमा हुन सक्छन् । हेरचाह कर्ताहरूले आफ्नो आँखा अगाडि नै आफ्ना प्रियजनहरूले बिस्तारै उनीहरूको सम्झने क्षमता गुमाउँदै गरेको, व्यक्तित्व परिवर्तन भइरहेको र दैनिक कार्य क्षमताहरूमा कमी आउँदै गरेको देख्दा मनले थाम्नै नसक्ने पीडा मा हुँदो रहेछन् । सानै देखि चिनेको, माया गरेको व्यक्तिले आफूलाई चिन्न नसक्दा यसले बिरामीको कुरुवा र घरका अन्य सदस्यहरूमा गहिरो भावनात्मक पीडा र दुःख निम्त्याउन सक्छ ।

धेरैजसो हेरचाह कर्ताहरूको दैनिक गतिविधिहरू जस्तै अल्जाइमर्सका बिरामीहरूलाई नुहाइदिने, लुगा लगाइदिने, खाना खुवाउने, औषधि किनेर ल्याउने र समयमा खुवाउने जस्ता शारीरिक एवं मानसिक रुपमा नै व्यस्त हुनुपर्ने र सहयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।

विशेष गरी बिरामीको डिमेन्सियाको गम्भीरता बढ्दै जाँदा यस्ता बिरामीहरूलाई दिनदिनै स्याहार्नु पर्दा दैनिक रूपमा कठिनाइ बढ्दै जान्छ । उहाँ हरूको हेरचाह गर्ने व्यक्ति लाई समेत शारीरिक तथा मानसिक थकान बढ्दै जाने समस्या हुन सक्छ । धेरै जसो परिवारहरूमा हेरचाह सँग सम्बन्धित खर्च को कारणले आर्थिक समस्या बाट गुज्रिनु पर्छ । सँग सँगै घरको हेरचाह गर्नुपर्ने, बिरामी को औषधिको व्यवस्था गर्नुपर्ने वा आफ्नो जागिर वा व्यवसायको कामको सिलसिलामा जानु पर्दा अन्य कुरुवाको व्यवस्था गर्नुपर्ने एवं त्यसको खर्च को जोहो गर्नुपर्ने जस्ता आर्थिक बोझहरू बढ्न जान्छ ।

धेरै हेरचाह कर्ताहरू परिवारका सदस्य जस्तै छोरा छोरी, दिदी बहिनी, बुहारी लगायतका हुन्छन् । जसलाई उनीहरूको बिरामीको स्याहारको लागि दिएको समय बापत कुनै पनि किसिमको भुक्तानी गरिँदैन र गरिएको हुँदैन । यस्ता स्याहार कर्ता कतै काम गरिरहेको थिए वा छन् भने पनि काम छोडेर बस्नु पर्ने बाध्यताले गर्दा कठिन परिस्थितिमा समेत आर्थिक तनाव थपिदैं गइ रहेको हुन्छ ।

बिरामीका कुरुवाको विचार, सरोकार र अपेक्षाहरू

हामी स्वास्थ्य कर्मीहरूले हेरचाह कर्ताहरू सँग उनीहरूका विचार, चिन्ता बारे विस्तृतमा कुरा गर्दा र स्वास्थ्य सेवा प्रदायक चिकित्सक, नर्स तथा पारा मेडिक्सहरूबाट परिवारको सदस्य तथा समाजका सदस्यहरूले राखेको अपेक्षाहरू स्पष्ट हुन्छ ।

विचारहरूः

हेरचाहकर्ताहरूले प्रायः समुदायमा आधारित सहयोगको चाहना राखेका हुन्छन् । जस्तै दिनको समयमा जहाँ डिमेन्सिया भएका मानिसहरूले सामाजिक रूपमा सक्रिय तथा संलग्न गर्न मिल्ने, हेरचाह गर्ने खालका कार्यक्रमहरू भएको सरकारी वा सामाजिक संस्थाहरूले सहयोग गर्छन् कि भन्ने अपेक्षा राखेका हुन्छन् । जुन सजिलै र सहज तरिकाले उपलब्ध छैन । यस्ता सहयोगी सामाजिक संस्था वा सरकारी संस्था भएमा हेरचाह कर्ताहरूले धेरै आफ्नो दैनिक व्यस्तता बाट केही समयको लागि आफ्नो शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्यको लागि ब्रेक पाउन सक्छन् ।

थप रूपमा, तिनिहरू डिमेन्सियाको बिरामीको हेरचाहमा आफूले कसरी राम्रो तरिकाले बिरामीलाई स्याहार गर्न सकिन्छ भन्ने विषयमा आफ्नो बिरामीलाई हेर्ने स्वास्थ्य कर्मी बाट बढी भन्दा बढी ज्ञान पाउने आशा समेत राख्छन् । साथै आफ्नो बिरामीको स्मरण शक्ति राम्रो होस् भन्ने सोचाइको साथ ‘मेमोरी केयर’का कक्षा हरू, वा हेरचाह सँग सम्बन्धित अनलाइन ट्युटोरियलहरू जस्ता स्रोतहरूमा सजिलो पहुँचले थप आत्मविश्वासको साथमा हेरचाह कर्ताहरूलाई घरमै लक्षण तथा समस्याहरूको व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्न सक्छ ।

चासो र चिन्ताहरूः

हेरचाहकर्ताहरूको सबैभन्दा ठूलो चिन्ता भनेको हेरचाह गर्ने व्यक्ति लाई नै गरिने भावनात्मक उत्पीडन, मजाकमा उडाउने या मजाकको शिकार हुने हो। धेरै हेरचाह कर्ताहरूले गम्भीर प्रकृतिको तनाव, चिन्ता र अवसाद पनि अनुभव गर्छन् । त्यस्तै बिरामीको हेरचाह गर्दा गर्दै त्यहाँ बर्न आउट को गहिरो सम्भावना रहन्छ नै र हेरचाह कर्ताहरू आफ्नो बिरामीको लाई कसरी राम्रो हेरचाह प्रदान गर्न सकिन्छ भन्ने बारेमा चिन्तित रहन्छन् । हेरचाह गर्नेहरूलाई केही समयको लागि जिम्मेवारी विहीन, शान्त वातावरणमा विश्राम चाहिन्छ । तर केही समयको लागि आफ्नो बिरामीलाई हेर्ने कोही पनि व्यक्ति वा सहयोगी प्रायः नपाइने कारणले चिन्तित बनाइरहेको हुन्छ ।

आशा अपेक्षाहरूः

हेरचाह कर्ताहरूले स्वास्थ्य सेवा प्रदायक हरूबाट सहानुभूति र वहाँहरूको समस्या बुझिदियोस् भन्ने अपेक्षा राखेका हुन्छन् । उनीहरू चिकित्सक, नर्स र स्वास्थ्य कर्मी, सामाजिक कार्यकर्ता हरूले राम्रो सँग कुरा सुनि दियोस् र कुरा गरिदियोस भन्ने आशा राखेका हुन्छन् । धेरै हेरचाह कर्ताहरूले आफ्नो प्रियजनको हेरचाहमा प्रमुख सल्लाहकार र सहयोगीको रूपमा स्वास्थ्य कर्मी हरूलाई हेर्न चाहन्छन् । उनीहरूले स्वास्थ्य कर्मी हरूबाट थप बिरामी र हेरचाह कर्ताको सहजता लाई ध्यानमा राख्दै समग्र रूपमा बिरामीको कुरुवा लाई एकीकृत रूपमा उपचार तथा हेरचाहका अपेक्षा राखेका हुन्छन् ।

सेवा प्रदायकहरूको लागि सुझावहरू

विश्व अल्जाइमर दिवस २०२४ मा डिमेन्सिया भएका हरूको हेरचाह कर्ताहरूको तर्फबाट स्वास्थ्य सेवा प्रदायक हरूका लागि केही महत्वपूर्ण सुझावहरू प्रस्ताव गर्छ ।

हेरचाह कर्ताको कठिनाइलाई पहिचान गर्नुसः

बिरामीको हेरचाह कर्ताहरू उपचार टोलीको एक अभिन्न अङ्ग हौ भनेर हामी स्वास्थ्य कर्मीहरूले बुझ्नु पर्छ । हेरचाह कर्ता को अस्तित्व पनि स्वीकार गर्न आवश्यक छ । बिरामीको विषयमा निर्णय लिने कुरामा हेरचाह कर्ता लाई पनि संलग्न गराउँदै घरमा डिमेन्सिया को बिरामी व्यवस्थापन गर्न, सरल, स्पष्ट निर्देशनहरू सहित हेरचाह कर्ता हरूलाई बुझाएमा उपचार थप प्रभावकारी हुनेछ।

भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्नुसः

हेरचाह गर्नेहरूले प्रायः एक्लो महसुस गर्ने गर्छन् र भावनात्मक रूपमा संवेदनशील पनि हुन्छन् । त्यसैले नियमित स्वास्थ्य सेवा , परामर्श सेवाहरू, वा हेरचाह कर्ताहरूको लागि बेग्लै मनोसामाजिक परामर्शले बिरामी तथा बिरामीको कुरुवा दुवैलाई ठूलो फरक पार्न सक्छ ।

व्यावहारिक स्रोतहरू प्रस्ताव गर्नु होस बिरामीको आक्रोश र आक्रामकता, घुम फिर वा निन्द्राका समस्याहरू जस्ता दिन दिनै आउने चुनौती हरूलाई कसरी व्यवस्थापन गर्ने भन्ने बारे सरल मार्ग निर्देशनहरू चमत्कारी रूपमा उपयोगी हुन सक्छन् । स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूले यसको बारेमा भरपर्दो जानकारी प्रत्यक्ष रूपमा हेरचाहमा संलग्न व्यक्तिलाई प्रदान गर्नुपर्छ ।

बिरामीको कुरुवाको अल्पकालीन विश्राम तथा सट्टामा हेरचाह गर्ने सेवा विस्तार गर्नुः

धेरैजसो हेरचाह कर्ताहरूलाई मात्र केही समयको लागि विश्राम चाहिएको हुन्छ । सरकारी तथा सामाजिक स्वास्थ्य सेवा प्रदायक हरूले सबैको पहुच हुने किफायती बिरामी कुरुवाको अल्पकालीन विश्राम तथा हेरचाह गर्ने सेवा विस्तार गर्नु पर्छ । साथै हेरचाह सेवाहरूको लागि सम्बन्धित निकायमा वकालत गर्नु समेत आवश्यक छ । यो सम्भव भएमा हेरचाह कर्ताहरू केही समय आराम गर्न र आफूलाई मानसिक रूपमा रिचार्ज गर्न समय पाउने छन् ।

डिमेन्सियाको उपचार प्रणाली सरलीकरण गर्नुपर्नेः

हालको स्वास्थ्य सेवा प्रणाली सीमित विशेषज्ञ सेवा र सीमित संघीय – प्रादेशिक अस्पतालहरू बाट यस सँग सम्बन्धित उपचार प्रदान गरिन्छ ।

तापनि आफ्नो पायक पर्ने ठाउमा सेवा लिनु पर्दा सेवाग्राही हरू लाई व्यवस्थित प्रक्रिया, स्पष्ट सूचना तथा संचार र यस किसिमको बिरामीलाई हेर्ने विशेषज्ञ चिकित्सकको उपलब्धता जस्ता सूचनाको अभावमा सेवाग्राहीहरू अलमलमा पर्न सक्छन् ।

त्यस्तै धेरै विशेषज्ञहरू (जस्तै एमडीजीपी, मानसिक रोग विशेषज्ञ, न्युरोलोजिस्ट, न्युरो सर्जन) , कुन चिकित्सक लाई कुन अवस्थामा देखाउने तथा औषधिहरूको उपलब्धता र स्वास्थ्य बीमामा प्रष्ट रुपमा सेवा ग्राहीको समस्यालाई सम्बोधन हुने गरी भोग्दै आएको समस्याहरूको समाधानले हेरचाह कर्ताहरूलाइ मद्दत गर्न सक्छ ।

परिवर्तनको लागि पहल

विश्व अल्जाइमर दिवस २०२४ हाम्रा लागि हेरचाह कर्ता र बिरामीहरूको समस्या तथा संघर्ष लाई एकै किसिमले प्रतिबिम्बित गर्ने अवसर हो ।

डिमेन्सियाले बिरामीलाई मात्र नभई बिरामीको परिवार, साथी र सम्पूर्ण समुदायलाई असर गरेको हुन्छ । बिरामी र हेरचाह गर्ने दुवैको जीवनमा सुधार गर्न स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको महत्वपुर्ण भूमिका हुन्छ ।

हेरचाह कर्ताहरूको अपेक्षा सुनेर, बुझेर, राम्रो सहयोग गरेर र डिमेन्सिया हेरचाह का चुनौतीहरूलाई कम गर्न सँगै काम गरेर, हामी थप संवेदनशील प्रणालीको विकास गर्न सक्छौं । जस बाट डिमेन्सियाको बिरामीलाई सम्मान उपचार पाउने वातावरण निर्माण गर्नुको साथ साथै उनीहरूको हेरचाहमा संलग्न व्यक्ति हरूलाई समेत सम्मान प्रदान गर्नेछ ।

आज , हामी हेरचाह कर्ताहरूको बिरामी प्रतिको समर्पण र हाम्रो समाजमा उहाँहरूको महँवपुर्ण भूमिका निष्कर्षमा पर्याउन आवश्यक परिवर्तनको लागि हामी सबै मिली पैरवी गरौं । (लेखक डा. त्रिभुवन चन्द्र झा, रसुवा अस्पतालका वरिष्ठ कन्सल्टेन्ट मेडिकल जनरलिस्ट हुन)