समय मै पर्याप्त औषधि न पाउँदा वर्षेनी मृत्यु वरण गर्दै छन् हिमोफिलिया पीडित

काठमाडौं– नेपालमा हुन सक्ने हिमोफिलिया भएका व्यक्तिहरू मध्ये हाल सम्म मात्र १७.५२ प्रतिशत पहिचान भए पछि यो रोगले पीडित रहेका बाकी व्यक्तिहरू लाई समेत उपचारको दायरामा ल्याउनु मुख्य चुनौती को रूपमा देखिएको छ ।

यस्तै पीडित हरूलाई एन्टि हिमोफिलिक फ्याक्टर को आवश्यक मात्रा उपलब्धता सुनिश्चित गर्नु समेत महत्वपूर्ण देखिएको छ । यो औषधि पर्याप्त मात्रामा वा समय मै नपाउँदा वर्षेनी ४/५ जना मृत्यु वरण समेत गर्दै छन् ।

राष्ट्रिय तथ्याङ्क कार्यालयका तथ्याङ्क अनुसार मुलुकमा हुन सक्ने ४ हजार ९ सय ३७ हिमोफिलियाका बिरामी हरू मध्ये हाल सम्म पहिचान भएका ८ सय ६५ जना बाहेक नयाँ पहिचान हुन बाकी रहेका ४ हजार १ सय व्यक्ति को खोजी, रोग पहिचान एवं उपचारको दायरामा ल्याउनु प्रमुख चुनौती को रूपमा देखिएको हो ।

हिमोफिलिया सोसाइटी अफ नेपाल द्वारा आयोजित सचेतना कार्यक्रममा उक्त जानकारी दिइएको हो । अझै देश भरीमा हिमोफिलिया पहिचान भएका ८६५ जना व्यक्तिहरूलाई एन्टि हिमोफिलिक फ्याक्टर पर्याप्त मात्रामा उपलब्ध हुन सकेको छैन । यसले गर्दा पर्याप्त मात्रा मा औषधि दिन नसक्दा वा दाताले दिने औषधि सरकारको विभिन्न झन्झटिलो प्रक्रियाले समय मै उपलब्ध हुन नसक्दा वर्षेनी ४/५ जना को अकाल मृत्यु भइ रहेको सोसाइटीले जनाएको छ ।

स्मरण रहोस् हिमोफिलिया सोसाइटी लाई प्राप्त हुने औषधिहरू मध्ये हाल सम्म ९५ प्रतिशत दाता वाट र ५ प्रतिशत मात्र सरकार वाट उपलब्ध हुने गरेको छ ।

यस्तै यो रोगको पहिचान गर्न शंकास्पद व्यक्तिलाई काठमाडौं सम्म ल्याउनु पर्ने बाध्यता अझै हट्न सकेको छैन । सोसाइटीले फ्याक्टर जाँच गर्ने मेसिन प्रत्येक प्रदेशमा उपलब्ध गराए पनि रिएजेन्ट को अभावमा उक्त मेसिन सञ्चालनमा कठिनाइ हुँदा आम व्यक्तिलाई अत्याधिक रकम खर्च गरी काठमाडौं धाउनु पर्ने अवस्थाको अन्त्य भएको छैन । यसको लागि स्थानीय र प्रदेश सरकारलाई पहल गर्न समेत सोसाइटीले आग्रह गरेको छ ।

के हो हिमोफिलिया ?

रगत जमाउन आवश्यक तत्त्वहरू को कमीले लामो समय सम्म रक्त स्राव भइ रहने अवस्था हिमोफिलिया हो । मानव शरीरमा रगत जमाउन रगतमा विशेष प्रकारका १३ वटा प्रोटिन फ्याक्टरहरू हुने भएको मा यस मध्ये कुनै पनि एकको कमीले हिमोफिलिया हुन्छ । यो एउटा वंशानुगत समस्या हो । तर यो वंशानुगत मात्र नभइ उत्परिवर्तनले गर्दा समेत हुन सक्छ । कुल हिमोफिलयाका रोगी मध्ये दुई तिहाइ वंशानुगत र एक तिहाइ उत्परिवर्तनवाट हुन्छ ।हिमोफिलियाका रोगी मा सामान्य चोट पटकमा समेत लामो समय सम्म रगत बगि रहन्छ । प्रायः यो रोगको पुरुषहरू पीडित र महिलाहरू वाहक हुन्छन् ।